Uma carta de coragem e amor

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Helena - Imagem: Acervo da família

por Elba GGomes

Helena é minha primeira bisneta. Ela foi recebida por nós com muito amor e sempre foi considerada um presente de Deus. Antes do seu nascimento, escrevi um livrinho, ilustrado por sua avó, Luciene Lontra, sobre como seria sua vida nos primeiros anos. Quando ela nasceu, sua lembrancinha foi esse livro.

Em todos esses anos de convivência com a Helena, sentimo-nos gratificados por termos em nossa família uma criança tão encantadora e inteligente quanto especial, fato que só soubemos há pouco tempo, mas pelo simples motivo de que ela é mesmo “especial” para nós. É realmente uma bênção ter a Helena conosco.

Há poucos dias, os pais de Helena, Hyasmine Lontra Daher e Marcus Pires, num ato de desprendimento e de amor, enviaram à família e aos amigos essa mensagem de fé, verdadeira confissão de amor a uma criança que sempre nos encantou e que continua sendo “um presente precioso”.

Para vocês, meus leitores, a carta, na íntegra:

“Olá amigos!

Na nossa turminha temos uma criança muito especial (não que todas não o sejam) que é a Helena. Gostaríamos de passar algumas informações a respeito dela para que vocês a conheçam melhor!

Helena, aos 4 anos, foi efetivamente diagnosticada dentro do transtorno do espectro autista  (TEA) de grau leve. Esse processo foi iniciado quando ela tinha apenas 1 ano e meio devido às dificuldades de andar e falar, apresentadas à época.

De lá pra cá já passamos por muitos profissionais: neurologistas, terapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos… E grande parte do trabalho também é feito em casa com a família e amigos, além da escola. Desde então, o desenvolvimento da Helena melhora a cada dia!

“Apesar de ser um grupo com características em comum, cada pessoa com autismo é única, pois cada uma manifesta os sintomas de forma diferente. O mais importante é saber que, antes de enxergarmos o autismo, temos que ver a pessoa na sua individualidade. Temos, então, crianças tímidas e com autismo, teimosas e com autismo, calmas ou agitadas apesar do autismo.

Definir o que é autismo e o que é da própria pessoa é difícil, mas não é necessário, se tratarmos a criança como tratamos as outras, principalmente se as tratamos com carinho. Esse é o maior desafio: tratá-los como iguais, apesar das diferenças.

A pessoa com autismo tem muita dificuldade em aceitar limites, pois não entende bem a lógica do outro e se tem vontade de fazer algo não entende por que precisa abrir mão disso. Isso não significa que a gente não deva impor limites, mas a maneira de fazermos isso muda um pouco. Quando queremos dizer o que é certo ou errado, é melhor utilizar menos o “não” e mais o que ela pode fazer. Por exemplo, em vez de dizer “não pise na grama”, prefira usar “fique na calçada”. Em vez do “assim não pode”, é preferível utilizar  “é assim que se faz”, disse Fausta Cristina Reis, autora do Blog mundodami.com.

Apesar de, hoje, Helena se comunicar bem, quando nervosa, sua capacidade de organizar o pensamento diminui, podendo reagir mal. Mas isso só quer dizer que ela não consegue se expressar com palavras quando está chateada. De forma alguma ela apresenta comportamento agressivo e não oferece perigo a outras crianças.

A Helena tem dificuldade com surpresas. Então, as novidades costumam ser recebidas com um pouco de receio. Não que ela não goste; mas, nessas situações ela precisa por à prova sua autoconfiança e segurança. É muito bom quando a preparamos para o que irá acontecer. Esse trabalho pode exigir muita energia, imaginação e tempo para explicarmos, de uma forma diferente, o que ela não entende de primeira. Por isso, algumas vezes, nós pais, podemos ficar angustiados… Mas passa!

Helena - Imagem: Acervo da família
Helena – Imagem: Acervo da família

Helena nunca deixou de fazer o que as crianças típicas fazem, mas, no tempo dela. Ela adora brincadeiras radicais, como, por exemplo, tirolesa, gira-giras velozes, balanços e camas elásticas; adora ouvir e cantar música alta (característica normalmente que incomoda a maioria dos autistas), adora festinhas, shoppings, ir ao cinema, álbuns de figurinhas, roupas novas, maquiagem, fantasias, andar de bicicleta, nadar, comer batata frita e pipoca, tomar sorvete, fazer e receber cosquinhas, ir a parques de diversão, brinquedotecas, cortar e colar, pintar e viajar, seja de carro ou avião!

Ela ama todos os bichos; os cachorros e os peixes são os seus preferidos!

Helena tem certa dificuldade para sustentar o olhar e iniciar uma amizade com outras crianças, pois possui um foco maior nos objetos. Assim, depende muito mais do outro, do que dela dar o primeiro passo. Mas não tenha medo dessa interação; é lindo ver como as crianças se viram melhor que muitos adultos nesses momentos! Rssss… Inclusive, na escola onde ela estuda a receptividade dos coleguinhas foi ótima e além do que imaginávamos! Ela é muito querida por todos e as crianças tratam as suas diferenças com muita naturalidade.

Helena não tem restrições alimentares, movimentos repetitivos ou fobias. Ela é uma criança muito carinhosa, afetiva e prestativa; adora quando pedimos sua ajuda para realizar algo. São poucas as crises de ansiedade mas, caso isso aconteça, abraçá-la em silêncio funciona melhor do que a argumentação.

Helena pode ficar realmente incomodada se estiver com muito sono ou cansada, como acontece com as demais crianças, e isso pode afetar a sua compreensão. Ela não gosta de ser tratada diferente de sua irmãzinha, ainda que 3 anos mais nova e, de forma alguma, gosta de ser comparada.

Pessoas com autismo têm a sensibilidade sensorial alterada. A Helena dificilmente irá se queixar de frio ou calor, mesmo que esteja vestida de maneira inadequada; por isso, precisamos ajudá-la. Ela também não tem muita noção da força que possui, inclusive nas demonstrações de carinho. Sua fala já se desenvolveu muito e, caso você não a entenda, não desista, pode perguntar de novo; talvez na próxima vez ambas as partes se empenhem mais. Só não vale ignorá-la.

Helena é muito inteligente e possui uma grande capacidade de aprender por observação mas, algumas vezes não entende, por exemplo, por que a ensinamos a emprestar seus brinquedos, ainda que o amiguinho se recuse a fazer o mesmo, o que pode gerar nela certa indignação.

Caso a Helena fique mal-humorada, você pode tentar contornar a situação mostrando outros motivos para ela se alegrar. Geralmente funciona.  Ela faz a leitura das nossas emoções como ninguém e sabe quando é bem-vinda e querida.

Quando estiver incomodada ou não tiver interesse no que você está falando, ela pode fingir que não está escutando. Não existe algo como; viver no próprio mundo, mas sim aquela famosa audição seletiva de que muitos de nós já fizemos uso… Rssss… Inclusive, cuidado, ela ouve tudo e muito bem, mesmo quando parece distraída.

O prognóstico da Helena é o melhor possível e depende muito de todos ao seu redor. Ela não apresenta perda cognitiva e frequenta a escola regular, acompanhando os coleguinhas muito bem. Já iniciou a alfabetização com sucesso e tem uma memória impressionante! Portanto, nunca prometa nada a ela que não tenha intenção de cumprir. Na nossa ultima viagem, trouxemos uma infinidade de presentes, mas, quando terminamos de entregar todos, ela queria saber onde estavam os band aids que pediu. Graças a Deus estavam no fundo da mala. Ufa!

Obrigada por partilharem dessa mensagem e fazerem parte da vida da Helena.

Estamos totalmente abertos para dirimir quaisquer dúvidas que venham a surgir. Esperamos que com esse texto vocês possam aprender um pouquinho sobre a Helena, melhorando, assim, a compreensão sobre o seu comportamento e o autismo.

Hyasmine Daher e Marcus Pires”

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Elba Gomes
Nasceu em Pilões, na Paraíba. Graduada em Letras Clássicas e Modernas pela UnB, fez mestrado em Educação. É professora, educadora e especialista em Avaliação da Educação Básica - Prova Brasil – Língua Portuguesa. Começou como professora aos 16 anos de idade. A leitura foi sua vocação primeira. É escritora de livros infantis, com o pseudônimo de Elba GGomes e tem mais de quinze livros publicados. Participa de eventos para o desenvolvimento do processo de leitura e escrita, mediação de leitura e formação de professores na área de avaliação da educação básica. Escreve o blog: www.1blogdeleitura.blogspot.com.br. A escritora estará neste site, toda segunda-feira, escrevendo crônicas (A crônica de todos nós), tecendo comentários sobre livros infantis (De olho nos livros) e escrevendo ou publicando poemas de outros autores (Todo dia tem poesia).